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rupos online ajudam pacientes de doenças raras

02 de março de 2011 (Bibliomed). Doenças raras afetam cerca de 250 milhões de pessoas no mundo, mas às vezes, um indivíduo não encontra grupos de apoio onde mora. Quando isso acontece, a internet pode oferecer informações e conforto que só o relacionamento com outros doentes pode trazer.

Comunidades online para pessoas que possuem certas doenças ou condições de saúde são uma tendência mundial. Uma pesquisa americana indica que pessoas que sofrem de doenças raras são especialmente ativas nesses grupos. A pesquisadora Susannah Fox explica que isso acontece porque “eles provavelmente não conseguem encontrar um grupo de apoio na sua comunidade, às vezes nem mesmo no seu estado. A internet se torna uma arma secreta para eles”.

Esses grupos são importantes para que tanto os doentes quanto suas famílias troquem experiências, dicas e mensagens de apoio. “Mais do que qualquer outro segmento da nossa sociedade, essas pessoas são tremendamente ajudadas pela internet. Pessoas vivendo com doenças raras, deles mesmos ou de uma pessoa querida, têm levado suas habilidades de busca, aprendizado e compartilhamento a um bom ponto”.

Como os médicos especializados são poucos, os grupos compensam essa falta. “Conselhos de colegas são um suplemento ao que o médico ou enfermeiro tem a dizer sobre a situação que surge”.

Os médicos se preocupam que com trocas de informação sobre medicamentos e sintomas, pessoas passem a se auto-diagnosticarem ou começarem a tomar remédios por conta própria. Porém, de acordo com a pesquisadora, as pessoas buscam primeiramente médicos quando começam a apresentar sintomas.

Fonte: UPI 28 de fevereiro de 2011

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