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28 de fevereiro de 2019 (Bibliomed). Em 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Essas compreendem a uma ampla gama de doenças, com diversidade de sintomas e sinais. Para ser considerada rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença precisa afetar até 65 em cada 100.000 indivíduos.
As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas, geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, prejudicando a qualidade de vida dos portadores e de familiares. Em alguns casos, como o diagnóstico costuma ser tardio, a doença pode levar o paciente à morte.
As causas e origens das doenças raras não são claras, mas estudos mostram que a grande maioria tem origem genética/hereditária, apesar de fatores como infecções bacterianas ou virais e infecções alérgicas e ambientais poderem desencadeá-las.
Na medicina atual, estão catalogadas de seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras, sendo que 80% são de origem genética e 75% afetam crianças. Normalmente, não há cura eficaz para essas doenças, mas existem tratamentos e medicamentos para tratar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Estima-se que cerca de 30% dos pacientes de doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade.
Algumas doenças raras são mais conhecidas, como Doença de Crohn, Hemofilia, Angiodema hereditário e Progeria (Síndrome de Hutchinson-Gilford). Outras, no entanto, são quase desconhecidas, como a Urticária Aquagênica e a Síndrome de Ondine.
Atualmente, estima-se que no Brasil existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, e o Ministério da Saúde conta com 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras, que são documentos orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica no Sistema Único de Saúde (SUS).
O SUS oferece tratamento para algumas doenças raras, e o atendimento é feito prioritariamente na Atenção Básica, onde são realizados exames gratuitos para determinar o diagnóstico e os casos reencaminhados para centros especializados. No Brasil, existem oito estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, localizados em Anápolis (Goiás), Recife (Pernambuco), Curitiba (Paraná), Rio de Janeiro (Rio de Janeiro), Porto Alegre (Rio Grande do Sul), Santo André (São Paulo), Salvador (Bahia) e Brasilia (Distrito Federal).
Mais informações sobre doenças raras e o tratamento oferecido pelo SUS podem ser encontrados no site do Ministério da Saúde.
Fonte: Bibliomed. Ministério da Saúde.
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