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Belo Horizonte, 14 de Janeiro de 2002 (Bibliomed). Imagine passar uma vida inteira privado de pão com leite no café da manhã ou de bolos e biscoitos no lanche da tarde. Nenhum tipo de carne fazer parte do cardápio. Leguminosas, como feijão, e qualquer alimento feito à base de farinha devem ser cortados das refeições. A variedade alimentar para os portadores de fenilcetonúria é extremamente restrita.
Conhecendo bem as dificuldades para formular dietas adequadas, nutricionistas mineiras decidiram, junto com familiares de portadores da doença, elaborar o livro “Receitas Especiais para Fenilcetonúria”. A obra contém 92 receitas e representa importante alternativa para uma dieta mais saudável, agradável e de qualidade para os fenilcetonúricos.
O livro da editora Solium foi elaborado pelas nutricionistas Viviane de Cássia Kanufre, Jacqueline Siqueira Santos e Rosângelis Del Lama Soares,
do Núcleo de Pesquisa, Apoio e Diagnóstico (Nupad) da Faculdade de Medicina da UFMG e do Hospital das Clínicas da UFMG, e pela aluna Débora Gontijo Reis do curso de Nutrição do Unicentro Newton Paiva.
O Instituto de Saúde da Mulher e da Criança do Nupad, que faz a busca ativa de casos de crianças com fenilcetonúria em Minas Gerais, está fazendo um levantamento dos centros de tratamento da doença no Brasil. A intenção é encaminhar uma edição do livro, gratuitamente, para cada familiar por meio dessas unidades de saúde. A obra também está disponível nas principais livrarias do País.
A fenilcetonúria é uma doença genética causada pela deficiência de uma enzima chamada fenilalanina hidroxilase. Essa enzima converte o aminoácido fenilalanina, contido nas proteínas, em outras substâncias como o aminoácido tirosina e melanina.
A deficiência dessa enzima provoca o aumento dos níveis de fenilalanina no sangue. A substância é tóxica para as células cerebrais (neurônios), por isso causa retardo mental. Depois de instaurado, é irreversível. No Brasil, em cada 20 mil nascidos-vivos um apresenta fenilcetonúria.
A forma de prevenir o retardo mental é detectar precocemente a doença. A fenilcetonúria é diagnosticada através do “teste do pezinho”, que deve ser realizado, preferencialmente, no quinto dia de vida da criança. Os recém-nascidos com resultado positivo são encaminhados imediatamente para o centros de tratamento de referência no Estado.
O tratamento da fenilcetonúria é dietético e consiste em retirar da alimentação todos os alimentos protéicos, como carne de todos os tipos; leite e derivados; leguminosas, como feijão, lentilha e soja e todos as preparações feitas com farinha de trigo, como pães, bolos e biscoitos, dentre outros.
Esses alimentos são ricos em fenilanina. É imprescindível o uso de um substituto protéico para que o crescimento dos fenilcetonúricos não seja comprometido. Esse produto é importado e apresenta custo elevado – aproximadamente R$ 130 a lata.
Em Minas Gerais, há 120 portadores de fenilcetonúria em tratamento no Hospital das Clínicas da UFMG, unidade de referência no Estado. A análise laboratorial do material colhido nos centros de saúde da rede pública é realizada pelo Nupad.
Em São Paulo, existem cerca de 600 pessoas com o diagnóstico, sendo a maioria tratada com o apoio da Associação de Pais e Amigos Excepcionais de São Paulo (Apae-SP).
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