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Artigos de saúde

Padre Júlio Lancellotti, da Casa Vida, fala sobre AIDS e Infância

Nesta entrevista:

- Histórico da Casa Vida
- Características do Trabalho com Crianças e Adolescentes Portadores de AIDS/HIV
- AIDS e Saúde Pública
- AIDS, Infância e Preconceitos
- AIDS, Adolescência e Sexualidade
- AIDS, Infância e Adolescência e Escola
- Campanhas de Prevenção e Infância
- ONGs e AIDS
- O Papel da Esperança
- Expectativa de Vida
- A Igreja e a AIDS
- Manutenção da Casa Vida
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"O Padre Júlio Lancellotti, diretor da Casa Vida, é um destes personagens heróicos dos quais a sociedade brasileira pode se orgulhar. Ele mantém, sob sua custódia, 34 crianças órfãs e portadoras do vírus HIV. Ao longo dos últimos 10 anos, passaram por suas mãos 109 crianças. Ele já assistiu ao falecimento de 10 delas, número bastante baixo para a expectativa de vida apregoada pela estatística do início da epidemia, mas irreparável para quem toma a causa como um idealista e cada criança como um pai. Nesta entrevista, o Padre Júlio nos conta, com exclusividade, sobre o seu trabalho".

Histórico da Casa Vida

BoaSaúde: Pe. Júlio, como se deu o início dos trabalhos da Casa Vida?

Pe. Júlio
: O início dos trabalhos se deu com o advento do Estatuto da Criança e do Adolescente, em 1990. A Casa Vida surgiu em 1991, como uma resposta ao Estatuto, que propõe o abrigo para crianças em pequenas casas, em pequeno número, no esquema mais próximo da vida da comunidade, de uma vida familiar. A Casa Vida é, portanto, filha do Estatuto da Criança e do Adolescente.

BoaSaúde: Quantas crianças estiveram presentes nesses anos?

Pe. Júlio:
Estão conosco 34 crianças e com que as que já passaram por nós, desde 1991, nós chegamos a 109 crianças.

BoaSaúde: Quando o senhor fala Casa Vida I, Casa Vida II, é porque são dois grupos de crianças?

Pe. Júlio:
Dois grupos de crianças com faixas etárias diferentes, na Casa Vida I, crianças de zero a seis anos, na Casa Vida II de sete a quinze anos.

BoaSaúde: O senhor pretende ampliar esse trabalho com Casas Vidas III, IV?

Pe. Júlio:
Não, nosso objetivo não é esse. Vejamos, para dar o atendimento que eles precisam, nós começamos com quatorze, de quatorze fomos para vinte, de vinte fomos para vinte e dois, de vinte e dois fomos para trinta, de trinta para trinta e dois e trinta e quatro... Aí nós também temos consciência que é o nosso limite, o que nós temos feito é apoiar e assessorar outros grupos que queiram iniciar experiências assim também, porque nós não queremos virar uma grande instituição... porque, se não, você despersonaliza as crianças, você não educa mais, no face a face, no diálogo. Vira massa, e o nosso objetivo não é esse. E nem é esse o objetivo do Estatuto da Criança e do Adolescente. Então nós apoiamos e damos estágio e assessoria para outros grupos, a Lucinha da sociedade Viva Cazuza, por exemplo, esteve conosco, o Frei Antônio, do Sítio Agales, esteve conosco, o pessoal que abriu a Tenda de Cristo, também. Estes vários grupos passaram por aqui para buscar informações, para conhecer, para que nós aprendêssemos com eles também, e assim vai-se construindo a possibilidade de surgirem outras experiências.

Características do Trabalho com Crianças e Adolescentes Portadores de AIDS/HIV

BoaSaúde: Quais as características principais do trabalho com crianças portadoras de HIV, na sua opinião?

Pe. Júlio:
As crianças com HIV devem receber o abrigo e a assistência comum a qualquer criança, pois são titulares dos mesmos direitos que todas as outras. Além disso, elas devem ter aquilo que é específico, o tratamento médico, uma vida saudável, uma boa alimentação, o acompanhamento permanente. A questão de educação e saúde são prioritárias, como para todas as outras crianças e adolescentes. Acrescente-se aí aquilo que é específico da condição delas. Quer dizer, o HIV/Aids não se sobrepõe à questão da infância, é uma infância que tem essa característica, mas não se sobrepõe.

BoaSaúde: Em relação aos adolescentes, da mesma forma?

Pe. Júlio:
É da mesma forma. Ser adolescente se sobrepõe a ser portador de HIV. O HIV é uma característica, que esse adolescente também tem. Mas ele, antes de tudo, é um adolescente.

BoaSaúde: Eu sei que o senhor é considerado um verdadeiro pai para essas crianças. Elas lhe chamam de pai, lhe conhecem como pai, lhe reconhecem como pai?

Pe. Júlio:
É, elas me dão esse papel.

BoaSaúde: E o senhor aceita, naturalmente?

Pe. Júlio:
É um papel, que é claro que não é real, porque eu não sou o pai biológico delas, mas assumo essa responsabilidade como guardião, e também afetivamente. E a criança, o adolescente, acaba dando esse papel a pessoas que lhe são próximas. Mas eles têm bastante consciência da situação real deles, e o importante é saber que na sociedade existem outras formas de ligação afetiva que não são só os laços parentais, são também os laços afetivos, e aí todos nós nos tornamos co-responsáveis.

BoaSaúde: Os seus funcionários aqui, também acabam assumindo papéis assim?

Pe. Júlio:
Ah sim, a coordenadora faz o papel de mãe, e assim eles vão dando esses papéis como uma forma de preencher um vazio, mas que deve ser trabalhado também a partir da realidade social que eles vivem para que não se criem ilusões, para que não se crie também uma situação irreal, mas que eles saibam que independente de terem os laços parentais, de afeto, eles são feitos por escolhas.

AIDS e Saúde Pública

BoaSaúde: Como o senhor analisa a saúde pública em relação aos cuidados do paciente com Aids?

Pe. Júlio:
O Brasil deu muitos passos na questão da saúde pública do HIV/Aids, na medida em que houve uma mobilização muito grande das ONGs. O Brasil hoje é mostrado até no exterior como um exemplo de atendimento público aos portadores de HIV/Aids. Mas isso é mérito das entidades, das ONGs, que pressionaram e exigiram, e continuam a exigir, a se mobilizar, para que o tratamento seja dado. Nesse momento, nós temos a defasagem do exame PCR, do quantitativo e qualitativo. A rede pública está oferecendo o PCR quantitativo e não o qualitativo, isso é um problema que tem que ser resolvido.

BoaSaúde: Por que? Qual a diferença que isso faz para o paciente?

Pe. Júlio:
O qualitativo é mais preciso, e para a criança esses exames são muito importantes. As crianças com menos de dois anos poderiam ter, em quatro, cinco meses, a resposta se é HIV positivo ou não, ou se ela tem só os anticorpos, ao invés de esperar vinte e quatro meses. Isso é muito importante para as crianças. Em parte, por causa da questão daquelas que são abandonadas para serem adotadas ou para resolução do caso social, ou em alguns outros casos, até para beneficiar o tratamento da mãe.

BoaSaúde: As crianças que o senhor recebe aqui, vem através de que tipo de triagem?

Pe. Júlio:
Elas passam ou pela Febem – Fundação Estadual para o Bem-Estar do Menor, ou pelo Poder Judiciário, e sempre submetidas aos exames de controle de HIV. Quando dão positivo, é solicitada uma vaga na Casa Vida.

BoaSaúde: Quais as diferenças trazidas, pelas medicações dos dias atuais, em especial o coquetel de medicamentos?

Pe. Júlio:
As crianças passaram a ter menos intercorrências, diminuíram as internações. Há muito tempo nós não temos crianças internadas, e nem com intercorrências. Isso é muito importante, pois vai mantendo uma qualidade de vida e um padrão de saúde bastante adequado.

AIDS, Infância e Preconceitos

BoaSaúde: Na sua opinião quais os maiores preconceitos da sociedade atual, na questão da Aids?

Pe. Júlio:
Ainda há dificuldade de entender a convivência, de entender a história dessas pessoas. Ainda há a questão moral muito forte, a questão de como a pessoa se contaminou. Em relação às crianças, a contaminação vertical ainda causa "dó", o que não deixa de ser também uma forma de preconceito, discriminação: "coitadinho, ele não tinha culpa". No caso dos adolescentes, no próprio convívio existem muitos questionamentos. Depois que as crianças vão crescendo, entrando na adolescência e descobrindo a sua própria condição, com as limitações que essa condição traz.

AIDS, Adolescência e Sexualidade

BoaSaúde: Em relação aos adolescentes especificamente, a descoberta da sexualidade, costuma ser um problema nesse caso?

Pe. Júlio:
A sexualidade nunca deve ser um problema, ela é sempre uma possibilidade, e é uma possibilidade mais larga ou menos larga conforme a situação que a pessoa está, o nível de consciência que tem. Por isso é importante estabelecer os limites, e fazer desta vivência, desse aguçamento da sexualidade, que está sempre presente na vida, desde o nascimento, a experiência mais gratificante possível. Que a criança e o adolescente saibam se conhecer, saibam quais são suas possibilidades, quais os limites que vão enfrentar na vida, inclusive, quais serão os preconceitos, a discriminação que vai sofrer. E coisas muito práticas, também: por exemplo, se ela tiver um companheiro, uma companheira, um parceiro ou uma parceira, sabendo que é soro-positiva, ela tem que avisar.

AIDS, Infância e Adolescência e Escola

BoaSaúde: Como se dá o processo de integração das crianças da Casa Vida nas escolas?

Pe. Júlio:
Nós trabalhamos com escolas da rede pública. Atualmente estamos também com escolas da rede particular. Os problemas são sempre o medo inicial, a insegurança. As perguntas que aparecem nas escolas são as mais variadas, mas trazem uma certa constância: se morder, se cuspir, se sangrar, o que fazer? Então são sempre essas questões que aparecem, e as outras crianças acabam sendo vetor de transmissão do preconceito que existe, ou nas famílias ou no meio social em que elas convivem. Por outro lado, também há muitos que são generosos, muitos amigos, estão muito próximos, e olham para a pessoa vendo a pessoa, e não vendo o HIV.

BoaSaúde: Na sua opinião, e dentro da sua experiência, há necessidade de trabalhos prévios com a estrutura escolar, para receber essas crianças?

Pe. Júlio:
Independente se vai receber ou não, é preciso que toda a escola esteja preparada, porque podemos ter crianças HIV positivo sem que a escola saiba. As escolas devem discutir esse tema, e devem ter meios de ter os cuidados universais, quando uma criança necessitar de atendimento. Porque ela pode não ter o HIV, mas pode ter uma hepatite, pode ter um outro tipo de doença infecto-contagiosa.

BoaSaúde: O senhor avisa a escola, quando vai matricular uma criança?

Pe. Júlio:
Em geral as escolas foram notificadas, porque eu não queria que, depois de algum tempo, a escola descobrisse e achasse que não avisamos propositadamente, pois poderiam pensar que se não avisamos é porque existe algum perigo. Se não tem perigo nenhum, porque não avisar? Eu acho que você tem que trabalhar às claras, falando a verdade. Mesmo porque, a Casa Vida acaba sendo muito conhecida, e você dá o endereço, a instituição é que está pagando a escola, e isso vai aparecer. Eu acho que a gente tem que ser muito claro: olha são crianças da Casa Vida e ponto, se eu vou matricular é porque eu sei que não tem nenhum problema, que a escola deve estar preparada e saber que não tem nenhum problema.

BoaSaúde: O senhor aconselha esse mesmo tipo de atitude para pais de crianças HIV positivas?

Pe. Júlio:
Eu acho que cada caso deve ser avaliado, deve ser visto: se isso traz um desgaste para criança, por exemplo. O bem sempre é o da criança, afinal. Eu aviso as escolas visando o bem deles. Claro, não é no sentido de chamar a escola inteira e dizer: olha, essa criança tem HIV! Mas de saber que na escola há crianças com HIV. Numa família, em um caso em que a coisa não é pública, eu acho que também não é necessário avisar. Tem que se trabalhar com isso, tendo em vista que, se depois a informação aparece, as pessoas vão ser cobradas.

BoaSaúde: As crianças costumam conversar isso com seus colegas?

Pe. Júlio:
Os próprios colegas acabam perguntando: onde você estava ontem? - Ah, eu estava no hospital, eu faço consulta, responde a criança, ingenuamente. - Você vai ao médico uma vez por mês, porque? - vai perguntar o colega. No início, as crianças comentam de maneira lúdica, ingênua: - eu fui ao hospital, eu tomo tal remédio. Para eles o nome dos medicamentos é comum, mas para as outras crianças não. Por exemplo: - Eu tomo o AZT, o tríplice... E os outros nunca ouviram falar disso, ou, se ouviram, sabem que se trata de um remédio específico, relacionado à Aids.

Campanhas de Prevenção e Infância

BoaSaúde: Como deveriam ser as campanhas publicitárias de prevenção a Aids, para o público infantil?

Pe. Júlio:
Elas não existem! Isso é bastante falho. A Aids é tratada de maneira adultocêntrica, como em geral tudo na nossa sociedade. Foi uma grande questão para nós, quando as nossas crianças começaram a ler. E eles começaram a ler tudo que existe, é tudo para adulto, não tem nada para criança. E as informações, às vezes muito pesadas, ou preconceituosas, ou distorcidas, ou marcadas pelo medo, principalmente marcadas pela morte. Tinha um carro parado aqui na porta, onde estava escrito: "Aids: essa porra mata!", e as crianças começaram a ler. Eu não vi nenhuma campanha publicitária que levasse em conta o pensamento infantil. O único material que nós temos disponível é um livro da editora Ave Maria, que se chama "Daniel e Letícia falando sobre Aids", que é escrito a partir da visão da criança.

BoaSaúde: E o senhor o recomenda?

Pe. Júlio:
Esse livro é bastante recomendável, sim. Ele foi produzido pelo GIV, e as nossas crianças, da Casa Vida, participaram da correção do texto. Foram elas que deram o nome do livro de Daniel, para o personagem, que era um dos nossos meninos. Ele já é falecido há quatro anos. Foi uma homenagem ao Daniel. É um livro muito bonito, muito colorido, muito simpático, uma história muito, muito boa, tanto para crianças com HIV quanto para as crianças nas escolas, pois é um material de prevenção também. É o único material próprio para criança. Não tem material para criança, ou campanha publicitária nenhuma, principalmente ligada à questão da solidariedade. E a partir das crianças, nós formulamos um dístico, ou seja, dois versos, onde se diz: não é perigoso ter um amigo com HIV/Aids, é perigoso não ter amigos.

BoaSaúde: Partindo desse dado que parece bem grave, não haver material publicitário ou material de prevenção voltado para o público infantil, como é que o senhor analisa a prevenção no Brasil e em São Paulo?

Pe. Júlio:
Acho que a prevenção teve avanços em alguns grupos, principalmente os grupos que eram chamados de comportamentos de risco. No geral, no entanto, não teve muita alteração. Por exemplo, a Aids avança muito hoje nas mulheres, em homens bissexuais. Eu acredito que ainda não se avaliou com profundidade a questão cultural da prevenção. Não faz parte da cultura do nosso povo o uso do preservativo, embora se calque muito em cima do preservativo. Há poucos dias eu perguntei a um jovem como ele estava se prevenindo, ele disse: - eu não uso preservativos, porque o bom é carne com carne. São aspectos de cultura muito fortes, muito arraigados, vamos levar muito tempo para que as pessoas tratem desse assunto com mais profundidade. Eu acho que essa análise que se faz hoje ainda é muito superficial.

ONGs e AIDS

BoaSaúde: Como o senhor vê a participação das ONGs voltadas para a Aids na política da saúde brasileira? Quais os principais trabalhos que o senhor citaria como referência?

Pe. Júlio:
Eu acredito que na defesa dos direitos dos portadores o Gapa – Grupo de Apoio e Prevenção à Aids deu uma grande contribuição, principalmente na questão jurídica. A APTA – Associação de Prevenção e Tratamento da Aids, na questão de prevenção é um nome forte. Todos esses grupos, como o GIV e outros, na formulação de políticas públicas, na questão do acesso às medicações. São questões que nós não teríamos hoje sem a participação dessas entidades. Não teríamos hoje a formulação de uma jurisprudência bastante clara, também na defesa das pessoas infectadas.

A Igreja e a AIDS

BoaSaúde: Agora uma pergunta para o Padre Júlio. Como é que a Igreja está inserida no combate de tratamento da Aids? Como é que a Igreja vê o seu trabalho? Como é que essa polêmica dos preservativos?

Pe. Júlio:
Eu acho que aí é que está: nós não podemos minimizar toda essa discussão no preservativo. Eu acho que a ação da Igreja tem sido muito importante, na medida que os pronunciamentos do Papa João Paulo II, em relação aos doentes de Aids, foram de grande valia. Ele sempre fez pronunciamentos no sentido humanitário, no sentido do acolhimento, no sentido de desenvolver essa ação que hoje a Igreja Católica desenvolve no Brasil inteiro, principalmente em São Paulo, Rio de Janeiro e outros lugares, onde existem muitas entidades de apoio. O que seria dessas crianças e de muitos doentes adultos se não tivessem essas casas de apoio? O Projeto Esperança, que faz o atendimento domiciliar, que vai de casa em casa, que leva os doentes para os hospitais, por exemplo. Esses são trabalhos feitos principalmente pelas Pastorais, pelas ações Pastorais da Igreja. Então, nesse sentido, acho que há uma grande contribuição, uma grande colaboração nesse aspecto. No sentido também de não nos calcarmos em uma visão moralista, mas em uma visão ética. É imoral perguntar para um doente de Aids, como é que ele se infectou. Isso é imoral. Não se deve nunca fazer esta pergunta, pois é imoral. Deve-se sim acolher essas pessoas, mais no sentido ético da dignidade da vida, essa é uma grande ação que a Igreja desenvolve. Em relação a controvérsia do preservativo, acho que é minimizar a questão da AIDS. Essa questão deveria ser discutida nos aspectos de psicologia social, de antropologia, de questões profundas, também de ética e de moral, e de teologia, e jogarmos uma luz nova nessa discussão. Porque nós ficamos sempre numa discussão rançosa! Veja, se você analisar por outro lado, é a posição da Igreja que freia o uso do preservativo? Por parte da população? Ou a gente usa isso como desculpa para mostrar nossa própria incompetência de controlar esta pandemia? Nós temos que conhecer um pouco mais o que acontece com o ser humano. Por que essa força da sexualidade ainda é tão indomável? De certa forma, quando a gente pensa na sexualidade, pensa só na questão genital, na questão das doenças sexualmente transmissíveis. Acho que a gente tem que pensar no profundo do ser humano. Qual é a visão que as próprias pessoas têm de tudo isso? A Igreja é coerente nas suas posições. Agora, não é a única posição numa sociedade pluralista, e nem também a Igreja deve impor sua visão aos outros. Mas é uma posição também dentro de uma sociedade que é plural. Uma posição que deve ser de tolerância, e não de intolerância.

O Papel da Esperança

BoaSaúde: Durante o IVº EDUCAIDS o senhor falou muito sobre esperança, sobre "esperançar". O senhor poderia nos contar um pouco sobre papel da esperança dentro da Casa Vida?

Pe. Júlio: "
Esperançar" é construir essa esperança na vida dessas crianças, para eles terem vontade de viver, terem qualidade de vida, e construírem e tecerem a sua vida, o seu futuro, sem que eles vivam em aquários fechados, nem numa redoma de vidro. Eles estão nesse mundo cheio de conflitos, de dificuldades, a vida deles já tem limitações próprias do grupo social a que eles pertencem. A própria questão de serem HIV positivo traz também certas limitações. Construir essa esperança, de estar esperançoso, é olharem para o futuro com brilho nos olhos. Acreditarem que é possível viver, que é possível construir a sua vida não só pessoalmente, individualmente, mas comunitariamente, dentro de uma sociedade onde eles possam ser vozes muito fortes de esperança, mesmo dentro de suas limitações.

BoaSaúde: O senhor diria, então, que eles também exercem um papel social de esperançar a própria sociedade? Que isso não é só uma esperança de fora para dentro, mas de dentro para fora também?

Pe. Júlio:
Para todos. Por isso que eu digo "esperançar", no sentido que isso é dinâmico. Você pode ver, mesmo no EDUCAIDS, a presença das adolescentes HIV positivo causou um impacto muito forte, porque elas falavam com lágrimas nos olhos, mas com esperança na voz, e como alguém que ama a vida, que se sente desafiado para viver e para construir a vida. Elas não falavam de morte, só falavam de vida.

Expectativa de Vida

BoaSaúde: O senhor tem crianças já com que idade? Quais as expectativas de vida que se pode esperar hoje?

Pe. Júlio:
Hoje nós temos de zero a quinze anos. É que no começo diziam para mim que era só de zero a seis anos, aí ficaram no sete, no oito, no nove... Essa força da vida vai rompendo, vai levando para frente! Alguns ficaram no caminho, nesses nove anos. Dez tiveram que ser plantados como semente de um sonho que ultrapassou as nossas possibilidades. Mas foram todos heróicos. Eles viveram com heroísmo até o último momento, foram insubordinados. Eles não seguiram a ordem, eles fizeram a desordem! Eles morreram como um ato de protesto e de homenagem à vida. Eles foram muito guerreiros, até o final. Todos morreram dizendo que queriam viver.

BoaSaúde: Qual é a expectativas de vida que se pode esperar hoje?

Eu acredito que a expectativa de vida está cada vez maior. Para a medicina é uma surpresa, porque os mais velhos, de contaminação vertical, no Brasil, chegaram aos quinze anos. Mas a gente espera que vão chegar a mais. Uma das nossas meninas vai fazer quinze anos em maio, e ela já está sonhando com a sua festa de quinze anos.

BoaSaúde: o senhor acredita que a religião é fundamental para o aumento da expectativa de vida do doente de Aids?

Pe. Júlio:
A Fé é fundamental, a Fé é fundamental. Se sentir sustentado por Deus, sustentado pela Fé, seja qual for a religião, afinal, a pessoa pode ter Fé e não ter religião e ter religião e não ter Fé... A Fé é fundamental para que as crianças, para que os adultos, para que as pessoas acreditem em si mesmas e acreditem numa força transcendental, um outro absoluto. Um outro absoluto que o atrai como um imã, qual uma luz. Se não, a gente não consegue dormir para acordar no outro dia.

Manutenção da Casa Vida

BoaSaúde: Como o senhor mantém a Casa Vida? Como é que as pessoas que queiram contribuir com a Casa Vida podem contribuir?

Pe. Júlio:
A Casa Vida é mantida hoje através de um convênio com o Governo do Estado, e nós recebemos as crianças da Febem. É mantida também por um convênio com o Ministério da Saúde. Nós temos ainda o apoio direto do Unicef. Quem faz a campanha da Unicef para nos ajudar é a British Airway, a companhia aérea. Nos vôos de São Paulo/Rio para Londres, são divulgadas três entidades, e os passageiros fazem uma contribuição, e isso vai para o Unicef do Brasil, e a Unicef que nos repassa. Nós temos o apoio indireto do Instituto Ayrton Senna, que indica pessoas para nos ajudar e nós estamos tendo nesse momento o apoio de uma campanha da Droga Raia. Mas o grosso, a maior parte, é o apoio da comunidade, de pessoas da comunidade, da cidade, que nos ajuda naquilo que nós necessitamos. Se alguém quiser nos ajudar pode nos ligar em um de nossos dois telefones na Casa Vida. Nós sempre temos uma lista do que nós estamos necessitando, ou é medicamento, ou é alimentação, ou material de higiene e limpeza, ou é vestuário. Os telefones são: Casa Vida I: +11 6694.5454 e Casa Vida II: +11 291.2831.

Para contribuir anonimamente para a Casa Vida, depósitos podem ser feitos nas seguintes contas, em nome de Centro Social Nossa Senhora do Bom Parto – Casa Vida:

-
Banco do Brasil S/A
Ag. Belenzinho – 0719-6
C/C 4661-2

- Banco Itaú S/A
Ag. Silva Jardim – 0211
C/C 10.425 –2

- Caixa Econômica Federal
Ag. Belenzinho –0241
C/C 20.048-0

Copyright 2000 ehealth Latin America           01 de Setembro de 2000


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