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Artigos de saúde

Câncer: Até Que Ponto os Pacientes Querem ser Informados Sobre sua Doença ?

Nos últimos anos, uma boa comunicação e explicação aos pacientes sobre sua doença têm sido considerada como a melhor conduta médica para ajudar as pessoas a conviverem com o câncer pois esse diagnóstico traz consigo muito medo, incerteza e desesperança que podem de alguma forma serem aliviadas pela conversa sincera entre o médico e o paciente.

Apesar de muitas pesquisas terem documentado a vontade dos pacientes com câncer em saber sobre sua doença, é também reconhecido nos dias de hoje que há variações na quantidade de informação demandada pelos pacientes, o que varia em momentos diferentes dentro do desenrolar do processo doentio.

Em 1980, um oncologista (especialista em câncer) que era também o editor de uma das mais conceituadas revistas médicas (The New England Journal of Medicine), após descobrir que estava com câncer, demonstrou não querer saber de todas as informações sobre sua doença nem ter que encarar as incertezas das diferentes opções terapêuticas a ele oferecidas.

Percebe-se então, uma necessidade daqueles que lidam com pacientes cancerosos, em saber como prover informações a pacientes respeitando seu limite sobre as mesmas. Por isso, há uma necessidade urgente em se compreender por que pacientes resistem em saber sobre sua doença. O estudo que será exposto abaixo foi feito justamente com esse intuito, tendo sido coordenado pelo Dr. Geraldine M. Leydon, do Departamento de Epidemiologia e Saúde Pública - Unidade de Câncer e Saúde Pública da Escola Londrina de Medicina Sanitária e Medicina Tropical - Inglaterra.

O Estudo

Foram entrevistados 17 pacientes com o diagnóstico de câncer há seis meses. Destes, 11 eram mulheres e seis eram homens, tinham uma idade média de 55 anos. Os diagnósticos eram de: câncer de mama (4), linfoma (4), linfoma não-hodgkin (2), câncer de pulmão (2), câncer de cólon, pele, cerebral e de fígado.

Resultados

Todos os 17 pacientes quiseram informações básicas sobre o diagnóstico, opções de tratamento e efeitos colaterais do mesmo. Entretanto houve uma variação na época de receber a informação e nos detalhes das informações. Seis pacientes quiseram ter o máximo de informações possíveis e os 11 restantes mostraram um interesse mínimo.

A grande maioria não quis toda a informação de uma só vez, mas em momentos diferentes após o diagnóstico. As atitudes dos pacientes sobre a busca de informações foram baseadas nas suas atitudes diante da doença. Análises sistemáticas de suas narrativas revelaram três atitudes principais associadas com um desejo limitado sobre informações adicionais: , esperança e caridade.



A crença em "o médico sabe o melhor a fazer" serviu para encobrir a vontade de se conseguir mais informações a respeito da doença. Informações adicionais eram vistas como fatores confusionais diante da complexidade que estava por trás da tecnologia e do saber médico. "Não há nada como um homem ignorante tentando aprender e saber tudo sobre a doença.

Com relação à medicina, quanto menos você sabe, melhor é"
(Homem de 74 anos com câncer de pele). Outros pacientes se sentiam incomodados em perguntar demais, considerando que ser um bom paciente estava relacionado com "fazer o que é pedido". Para a maioria dos pacientes, essa percepção de impotência era racionalizada em favor da luz colocada nas mãos dos médicos.

Esperança

Um senso de esperança prevaleceu em todos os pacientes, em alguns, ligado ao medo. Esperança foi indispensável para a sobrevivência, o que levou a atitudes diferentes com relação à busca de informação. Para alguns, houve uma busca ávida por informações e tratamentos alternativos, mas para outros, houve uma busca limitada.

Sem as informações básicas, tentativas de se tentar conseguir mais notícias se mostravam equivocadas. Um dos pontos que gerou maior incômodo foram as informações contraditórias. Quando essas ocorriam, diminuía-se a busca das mesmas, pois elas traziam uma grande ansiedade devido ao fato de exporem as incertezas médicas. Esses períodos de auto-censura preservavam a esperança evitando informações negativas sobre suas doenças.

Às vezes, opiniões de leigos ou de outros médicos que não estavam acompanhando o caso, eram utilizadas para uma maior tranqüilização. As mulheres se apoiavam mais no conhecimento de outros pacientes com câncer do que na experiência médica pessoal para se fazer uma decisão sobre o tratamento.

Os homens tentavam negar a doença quando saíam do hospital tentando levar a vida com uma filosofia de "minha vida é normal". Os pacientes sabiam sobre as diferenças pessoais de cada um com relação ao seu tipo de câncer específico. Isso criava resistências em receber panfletos públicos sobre sua doença pois não conseguiam discernir seu caso dos demais.

A expressão de esperança sempre significava expor uma feição de bravura às pessoas e isso pode ter levado a uma maior dificuldade em procurar além das informações básicas sobre tratamento e efeitos colaterais, o que poderia modificar essa fisionomia. Essa atitude foi mais comum entre os homens que mantinham a esperança através do silêncio.

Caridade

Mesmo diante de sua adversidade, os pacientes demonstraram ter sido influenciados pela opinião de outros pacientes os quais eram percebidos como em situações piores ou necessitando de maior assistência. A informação médica foi considerada como um recurso médico limitado, assim como vários outros.

Várias vezes percebeu-se a importância do reforço verbal médico pra se manter a esperança, mesmo assim, os pacientes manifestaram uma certa preocupação em estar utilizando em demasiado o tempo dos médicos o que poderia estar prejudicando outros pacientes.

Isso ocorreu mais com aqueles pacientes que possuíam o apoio da família pois percebiam que como os outros que não o tinham, precisavam de um maior apoio médico. Ao se comparar com outros, os pacientes tentavam se ver em situações melhores o que possibilitava um certo alívio e uma menor necessidade de atenção médica. Houve uma preferência em receber informações sem no entanto pedí-las do que quando requisitadas.

Discussão

Apesar de ter sido um estudo estatisticamente não significativo, devido a pequeno número de participantes, esse estudo incita novos "insights" na abordagem informativa de pacientes com câncer. A similaridade dos temas encontrados neste estudo com outros estudos maiores mostra a validade das informações aqui expostas.

Percebe-se na medicina de hoje uma tentativa de se centrar no paciente e no entanto, há vários pacientes - talvez os mais velhos - que continuam a colocar no médico um poder maior, como neste estudo, para talvez diminuir seu próprio sofrimento. Isso volta à medicina considerada ultrapassada que é aquela centrada no médico? Talvez não seja isso, o fato é que é importante que os profissionais de saúde compreendam as atitudes dos pacientes para não desestruturá-los emocionalmente.

O modo como os pacientes buscam informações foi relacionado à estratégia dos mesmos diante de sua doença. Enquanto todos os pacientes têm direito à informação adequada, o uso deste direito vai depender de várias variáveis, algumas expostas no resumo acima.

Compete aos provedores de serviço de saúde, a avaliação contínua individual de cada paciente a respeito do tipo de informação que o mesmo deseja nos vários momentos de sua doença. Também é de extrema importância saber se a vontade de informações superficiais é verdadeira ou resultante da percepção do paciente a respeito da incapacidade do médico ou do sistema de saúde em provê-lo de informações mais completas e mais freqüentes.

Fonte: BMJ 2000;320:909-913

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