Mais de 300 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, ou 4% da popula\u00e7\u00e3o, t\u00eam alguma doen\u00e7a rara. \u00c9 o que mostra estudo da Institut National de la Sant\u00e9 et de la Recherche M\u00e9dicale (INSERM), na Fran\u00e7a. Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta menos de cinco em 10.000 pessoas.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
At\u00e9 agora, tem sido dif\u00edcil avaliar como s\u00e3o incomuns as doen\u00e7as raras. Mas uma equipe liderada pelo INSERM analisou a literatura cient\u00edfica sobre milhares de doen\u00e7as raras e criou um banco de dados que permite estimar quantas pessoas no mundo as t\u00eam.<\/p>\n
Das mais de 6.000 doen\u00e7as do banco de dados, 72% s\u00e3o gen\u00e9ticas e 70% come\u00e7am na inf\u00e2ncia. Al\u00e9m disso, 149 doen\u00e7as s\u00e3o respons\u00e1veis \u200b\u200bpor 80% dos casos de doen\u00e7as raras identificados em todo o mundo. O estudo n\u00e3o incluiu c\u00e2nceres raros, e nem doen\u00e7as raras causadas por infec\u00e7\u00e3o ou envenenamento.<\/p>\n
Devido \u00e0 falta de pesquisa, conhecimento dos profissionais de sa\u00fade e tratamentos adequados para doen\u00e7as raras, essas doen\u00e7as causam sofrimento significativo a muitos pacientes e fam\u00edlias em todo o mundo. Por isso, entender quantas pessoas t\u00eam doen\u00e7as raras \u00e9 fundamental para identificar prioridades para os esfor\u00e7os de sa\u00fade e pesquisa, entender o \u00f4nus que essas doen\u00e7as colocam na sociedade, gerenciar adequadamente os pacientes e promover pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica, segundo os pesquisadores.<\/p>\n
Os pesquisadores explicam que, embora as doen\u00e7as raras sejam individuais e espec\u00edficas, o que elas t\u00eam em comum \u00e9 a raridade e as consequ\u00eancias disso. Coletivamente, as doen\u00e7as raras na verdade n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o raras e s\u00e3o necess\u00e1rias pol\u00edticas nacionais e globais de sa\u00fade p\u00fablica para lidar com elas.<\/p>\n
Fonte: European Journal of Human Genetics. Nov. 2019.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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